Mi experiencia con niños autistas

Son muchas las experiencias que he vivido a lo largo de mi carrera. He tenido unas que han sido maravillosas, otras complicadas y otras que me han dado verdaderas lecciones de vida.

En este post quiero hablarles de mi experiencia trabajando con niños autistas y sus familia y cómo esto marcó mi vida para siempre.

La primera vez que trabajé con un niño con autismo, fue una experiencia muy difícil para mi. Era muy joven entonces y no tenía la madurez ni tampoco toda la preparación y experiencia que se necesita para estos casos. Era un niño al que apenas se le estaba tratando por un desorden de su atención y que ni se sabía que era autista. Yo tampoco en ese entonces me di cuenta, solo al cabo del tiempo (ya no era mi alumno) su mamá me dijo que le habían diagnosticado con autismo. Yo recuerdo incluso ese dia, porque sus palabras y sus lágrimas se me quedaron grabadas hasta hoy. Me sentí triste porque yo no había sido capaz de leer las señales que me dio. Ese día sentí que ese niño no había tenido en mí la persona que necesitaba. Ahí encontré la explicación a muchos de sus comportamientos y yo misma di respuesta a las dudas que hasta entonces no había podido responder. Pero si algo me quedó claro ese dia, era que tenía que conocer más sobre esto y tenía que ser más visionaria con mis alumnos y buscar las causas de sus comportamientos.

En mi país, además, la educacion no está concebida como aquí en los Estados Unidos, donde en la escuela los niños conviven con niños autistas, síndrome de down, etc. En mi país existen las escuelas de educación especial y, por ejemplo, si un niño tiene una condición auditiva, irá a una escuela de niños con deficiencias auditivas… y así con todos los demás. Esto para mí marca una diferencia grande en la sociedad y además no prepara y no enseña a los niños a aceptar y convivir con otros niños que puedan ser distintos.

Con el paso del tiempo, he trabajado con otros niños autistas y siempre ha sido una de esas experiencias en las que tú realmente no eres la que enseñas, tú eres la que aprendes. Estos niños, cada uno con sus especificidades, siempre tienen una fuerza grande para sacudir tu alma a tal punto que te sientes pequeña ante ellos.

Siempre orientar y educar a sus padres ha sido para mí una tarea importante… porque el niño es feliz como es, pero sus padres sí que necesitan apoyo y mucha información que los ayude a aprender a tratar a su hijo tal y como es. Hay que enseñarles a dejar de sentirse culpables y más difícil aún es lograr que entiendan que esto es para toda la vida.

Hace poco más de dos años llegó a mí una familia con un pequeño de un año y unos meses. Mamá solo se refería a su niño como difícil, que se enojaba mucho y que era muy caprichoso.

Mis primeros días trabajando con él y su mami fueron tan difíciles que yo terminaba exhausta, era imposible seguir un plan de clase, era imposible poder hacer algo con él sin que terminara gritando, con una perreta y hasta pegándome a mí o a su madre. Pero yo sabía que tenía que encontrar la manera de llegar a él y poder ayudarlo y también a su familia.

Ahora sí ya yo estaba lista para visualizar, para buscar las llamadas banderas rojas y tenía que encontrar el método para ayudar a esa madre a ver lo que tenía delante, a buscar diagnóstico y a entender a su hijo. Ahora sí yo sabía que ese niño no se iría de mis manos sin que yo lograra cambiar en algo su vida y la de su familia.

A pocos días de comenzar a trabajar con él y su madre, me tocó la difícil tarea de dejarle saber a mamá mis sospechas y sugerirle que fuera a hacerle una evaluación de autismo a el niño. Este es un terreno muy complicado donde nunca sabes cómo va a ser la reacción de esa madre, pero es algo a lo que debes ir directo con mucho respeto y delicadeza. Mamá aceptó y el niño fue diagnosticado con autismo.

Intenté muchos métodos, busqué opiniones de mis colegas y hasta mis sesiones de psicología solo iban encaminadas a buscar solo aquello que nos funcionara.

Con el niño lo logré, cada sesión era superior a la anterior. El niño avanzó grandemente gracias a el establecimiento de rutinas, de explotar todo su potencial y respetar sus espacios y, por supuesto, con la ayuda que recibía de otros profesionales que les daban diferentes terapias. Ya me recibía con un abrazo… y en ese momento sentí que mis ojos se humedecían porque su abrazo decía más que mil palabras.

Los pocos momentos en que me miraba eran suficientes para dejar saber su aceptación y su cariño. Él fue quien me enseñó el camino, me dejó saber que le gustaba y que lo hacía sentirse abrumado. Descubrimos juntos sus juegos favoritos, su gusto por los rompecabezas, su exquisita organización y su pasión por la música.

Con la música era tal su conexión conmigo que le encantaba sentarse en mis piernas a escuchar las canciones. Mientras estaba en mis piernas yo daba suaves masajes en su espalda y sus brazos y él aceptaba con una leve mirada y de vez en cuando dejaba escapar una sonrisa. Era un momento mágico.

Para mí eso era más que suficiente, ese niño tocaba las fibras de mi alma y me hacía ver cuánto amor tienen para dar. Me hacía ver que esa calma la alcanzaba cuando se le entendía, cuando se le respetaba y se le trataba como era él. Son super especiales, inteligentes y con una gran sensibilidad.

Con su mamá no fueron muchos los logros debido a que se encontraba en negación ante la condición de su hijo. Ella, aunque si seguía muchas sugerencias, ni siquiera aceptó del todo el diagnóstico. Esto es normal que suceda y solo hay que darle tiempo para entender y aceptar.

Me fascina trabajar con ellos, me satisface ver sus progresos y me llenan el alma. Trabajar con sus padres es un poco más complicado ya que hay que tocar una parte muy sensible en ellos y esto le pone una gran dosis de complejidad. De igual manera es algo que me llena de satisfacción porque ayudarlos y estar ahí para ellos es algo que me reconforta al final del camino.

Nunca esperen que una madre o un padre pueda entender rápidamente algo que a sus hijos los pueda afectar (y esto es completamente razonable). Con mucho respeto y paciencia poco a poco irán aceptando en función de poder ayudar mejor a su hijo. Saber escuchar, empatizar con ellos, darle su tiempo y no juzgar son la clave para establecer una relación positiva con ellos.

Muy poco se conoce a nivel social del autismo. Cuando me refiero a conocer más, bien diría que hay muy poca educación sobre la aceptación de todos por igual. Aún hay quienes creen que es algo que se cura o que hasta se contagia. Aún hay quienes, sabiendo que el niño es autista, critican algún comportamiento que pueda tener en publico, o no le invitan a una fiesta de cumpleaños porque no quieren que haga un desorden con su posible conducta. Hay incluso algunos que piensan que son niños que no aprenden, que no se pueden educar… y están totalmente equivocados. Los niños autistas sí aprenden, se les educa, sigen instrucciones, aceptan rutinas y son capaces de integrarse a su familia y su círculo.

Para que esta enseñanza e integración suceda, hay que educarlos de manera positiva, respetuosa y saber y comprender cuáles son sus fortalezas y sus debilidades. Una enseñanza específica y responsable hará de ellos seres más felices.

Y no voy a decir que sea fácil, porque no lo es. Además, depende del grado de autismo de tu hijo y su complejidad. No diré, ni puedo decir, que no sea en muchas ocasiones una experiencia que los padres creen que van a desfallecer, que no van a poder. Es una dura tarea pero creo que cuanto más sepamos del autismo y su mundo, más capaces seremos todos para convivir con ellos.

El año pasado tuve la oportunidad de participar en un entrenamiento sobre autismo, y he estado en muchos, pero lo que hizo que este fuera diferente fue que esta vez parte del entrenamiento lo dieron jóvenes autistas. Jóvenes de alrededor de los 16 y 18 años, que estudian, que tienen familia, amigos y que me impactó mucho cómo eran capaces de interactuar con un gran número de personas y transmitirles cómo ellos se sentían y cómo veían el mundo que les rodeaba. Su lenguaje con ciertas limitaciones, pero entendible su comunicación, con poco contacto visual, pero el suficiente para que al final fuéramos los de la audiencia los que nos sintiéramos pequeños ante tanta grandeza y ante tanta lección de vida, la que aquellos jóvenes nos estaban dando.

Su presentación comenzó con una serie de preguntas y opiniones que muchas personas tienen y dicen del autismo. Ellos después iban respondiendo esas preguntas desde la perspectiva de un autista, nunca mejor respondidas. Una de las preguntas que me impactó fue cuando dijeron, “¿creen que los autistas no sabemos amar, que no queremos a nuestros padres?” Y en ese entonces el chico que había estado cabizbajo alzó su mirada y dijo, “sí sabemos amar, sí queremos a nuestros padres, pero de una manera distinta porque hay muchas maneras de demostrar amor.”

Que enseñanza, cuán cierto era eso, ¡que verdad!

¿Quién ha establecido como debemos amar y demostrar amor?

¿Cómo alguien desde fuera es capaz de decir que un niño o una persona autista no ama a su familia?

En otra ocasión, uno de los chicos dijo, “Quieren saber por qué no miro a los ojos? Porque me siento abrumado ante las miradas y no sé cómo manejar eso, pero escucho y entiendo todo lo que pasa a mi alrededor.”

¿Cómo no respetar eso?

¿Cómo no entender que no todos somos iguales?

¿Que cada uno de nosotros somos tan unicos como cada uno de ellos?

Somos nosotros, los “normales,” los que tenemos muchos problemas, los que no sabemos entender que hay quien le gusta la calma y la tranquilidad y hay quien no. Que hay quien mira a los ojos y miente y hay quien con su mirada al horizonte te dice una verdad tan verdadera como la que estos chicos decían.

Hasta que el autismo no toca de cerca no se ve cuán crueles somos muchas veces como especie. He visto muchísimos casos en que las madres realmente se quiebran porque alguien en algún sitio ha sido discriminatorio con su hijo.

Esto va más allá de discriminar, esto es una conducta cruel con estos niños pero también con sus padres que muchas veces se les separa del resto y se les pone una etiqueta que los distingue como el papá de… o la mamá de…

Bienvenido Abril, mes de las flores, de ver reverdecer los árboles y el pasto, mes de canto de pájaros y mes donde disfrutamos más de la luz del sol. Abril, que hermoso mes para que cada uno de nosotros florezcamos también, donde dejemos que esa misma luz nos ilumine el camino del amor, del respeto y de la aceptación.